Śmiałam się z „głupiego błędu” mojego męża – był to pierwszy objaw wyniszczającej choroby neuronu ruchowego, która pojawiła się, gdy miał zaledwie 32 lata

Wstrząsający klip wideo ujawnił druzgocący, subtelny objaw choroby neuronu ruchowego, który u młodego mężczyzny ujawnił się w wieku zaledwie 32 lat.

Eric Brunner z Filadelfii w USA biegał do trzech mil dziennie, gdy w 2020 roku pojawiły się u niego pierwsze objawy.

Jednak zaledwie kilka miesięcy później u wcześniej zdrowego artysty, mającego wówczas 38 lat, zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (SLA) — najczęstszą postać choroby neuronu ruchowego.

Zanik mięśni jest nieuleczalny i stopniowo uniemożliwia pacjentom poruszanie się, mówienie, a nawet jedzenie.

W 2023 roku na SLA zmarł partner Sandry Bullock, Bryan Randall, a na tę chorobę cierpiał również uznany naukowiec Stephen Hawking .

Teraz na nagraniu wideo udostępnionym przez jego żonę Allie na Instagramie widać, jak Eric próbuje wykonać ćwiczenie, ale mu się nie udaje. Nie potrafi skoordynować rąk i nóg i oboje się śmieją.

Utrata koordynacji ruchowej była pierwszym wczesnym objawem choroby, który pojawił się u niego już kilka tygodni przed diagnozą.

W nagraniu wideo, obejrzanym ponad 2,4 miliona razy, powiedziała: „Śmiałam się, bo myślałam, że zachowuje się nieskoordynowanie, a nie dlatego, że do diagnozy terminalnej pozostały mu dwa miesiące”.

„Tak wyglądają wczesne stadia ALS. Jego nogi kurczyły się, a odruchy były tak nadaktywne, że nie mógł poprawnie wykonać tego ćwiczenia.

„SLA nie było jeszcze na naszym radarze, a Eric nie wyraził jeszcze do końca, jak bardzo martwi się tym, co dzieje się z jego ciałem”.

W innym nagraniu wideo — obejrzanym 159 000 razy — opublikowanym na początku tego miesiąca, ale również nagranym na początku 2020 roku, Allie filmuje Erica zmagającego się z utrzymaniem ciężarków.

„On jeszcze o tym nie wie, ale osłabienie rąk jest pierwszym objawem nieuleczalnej choroby” – powiedziała.

„Minęło pięć lat od tego filmu, wydaje się jakby to było wczoraj, a jednocześnie całe życie temu. Czego bym nie dał, żeby wrócić i nie brać ani jednej rzeczy za pewnik.

„Moją pasją jest edukowanie innych na temat niuansów tej choroby i pomaganie im zrozumieć, jak ona wygląda, najlepiej jak potrafię”.

SLA to rzadka choroba, która stopniowo uszkadza części układu nerwowego.

Do wczesnych objawów tej choroby należą drżenia, skurcze i osłabienie mięśni. Do objawów tych należą także niewyraźna mowa i utrata masy ciała .

Nie ma na nią lekarstwa, ale lekarze mogą zastosować leczenie, które pomoże zmniejszyć jej wpływ na życie człowieka.

U Erica zdiagnozowano tę chorobę dopiero po tym, jak zwrócił się o pomoc lekarską z powodu osłabienia rąk i utraty koordynacji.

Eric — utalentowany malarz, który obecnie porusza się za pomocą wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym — udostępnia na swoim koncie na Instagramie zdjęcia dzieł sztuki, które tworzy, wykorzystując technologię rzeźbienia cyfrowego, śledzenia ruchu gałek ocznych oraz druku 3D.

W jednym poście napisał: „Niektóre dni są trudniejsze od innych. Coś takiego jak przeziębienie klatki piersiowej, tak proste dla tych, których nie dotknęło, może naprawdę cię przygnębić, przypomnieć ci, że twoja siła fizyczna opuszcza cię stopniowo.

'Coś takiego jak odkrztuszanie uporczywego łaskotania w gardle, tak proste w teorii, a jednak coraz trudniejsze.

„Widziałem przyjaciół walczących w tej samej walce, nie mających chwili wytchnienia, otrzymujących jedynie cios za ciosem.

„Czasami mam wrażenie, że to może mnie złamać, ale to właśnie umacnia moją wolę walki, dla dobra nas wszystkich zmagających się z SLA”.

W Wielkiej Brytanii na SLA choruje około 5000 dorosłych osób, a ryzyko zachorowania na tę chorobę w ciągu życia wynosi 1 na 300.

Średnia długość życia dla około połowy osób z tą chorobą wynosi zaledwie dwa do pięciu lat od wystąpienia objawów. Mogą się one jednak szybko pogorszyć.

Niektórzy ludzie mogą żyć nawet 10 lat, a w rzadszych przypadkach nawet dłużej.

Dokładna przyczyna jest w dużej mierze nieznana, jednak bieżące badania wskazują na złożone współdziałanie czynników genetycznych, środowiskowych, a być może także stylu życia. Często dotyka to osoby pozornie sprawne i zdrowe.

W zeszłym roku 41-letni Rob Burrow, gwiazda Leeds Rhinos, zmarł po czteroipółletniej walce z tą chorobą.

Zespół zamknięcia (LIS) to rzadkie zaburzenie neurologiczne, które może wystąpić również w niektórych postępujących przypadkach SLA.